Breathe – It’s just another bad day, not a bad life

Det er morgen, vækkeuret ringer.. Det går lige i nerverne! Vi kender det nok alle sammen, det med at have en dag hvor man ikke rigtig ved om det er et kram, 6 shot tequila, en stor cappuccino eller bare et par ugers ekstra søvn, som man har brug for. Jeg vil nødig virke grådig men jeg tager glædeligt i mod det hele!

For mange IBD patienter, inklusive undertegnede, er dette dog efterhånden mere normalen end undtagelsen og om man vil det eller ej så påvirker det bare yderligere humøret, overskuddet, dagligdagen, parforholdet osv. som i forvejen kan være skrøbeligt når man som “os” er kronisk syge. Derfor bliver selv de mindste opgaver i løbet af en dag hurtigt også helt utrolig irriterende, uoverskuelige og man kan sågar ende med at føle sig overrumplet af en simpel ting som madlavningen – det ses specielt hvis trætheden får lov til at påvirke psyken for meget. For nok kan trætheden skyldes sygdommen, behandlingerne og følgerne men den kan også nemt være kroppens reaktion på at vi er blevet alt for psykisk påvirkede af realiteten, situationen, livet som det nu engang er lige nu. Jeg oplever det selv ofte og igen i dag… En eneste ting er mig pålagt i dag, en eneste ting er forventet af mig, et møde med min sagsbehandler og så en da først over middag.. Men trods 8 timers søvn og ingen vilde tegn på Hr. Crohns tilstedeværelse i dag, så er jeg stadig træt, så træt, kan ikke overskue det. Mine arme og ben er tunge, hovedet er enten på overarbejde eller tomt, det er svært at sige, mine led gør ondt, (en af mine egne små følgere til Hr. Crohn og behandlingerne er ledsmerter og gigt). “Motoren” er ikke optimalt kørende selvom jeg ikke ser Hr. Crohn?? MEN det er helt normalt! For mave/tarm kanalen ER kroppens motor, drivkraften.. Og vi ER kronisk syge deri.. Resten af maskinen fungere ikke optimalt når motoren ikke gør! Derfor er selv en god dag stadig en dårlig dag, for de fleste IBD patienter.

Noget som rigtig mange ikke ved, både bekendte, pårørende og selv patienter, er at trætheden ofte ikke kan “kureres” med mere søvn. For mange er trætheden nemlig fatigue som følge af sygdommen og der er derfor ofte ikke sammenhæng mellem det du laver og hvor træt du bliver.. Vi er nok flere der gennem tiden har fået kastet i hovedet “Jamen du har jo sovet 12 timer?!”, eller “Du har jo ikke lavet noget!”… Behandlerne siger fatigue om trætheden netop for at adskille normal træthed med den udtalte træthed forbundet med sygdom.  For den træthed, du føler er en anden end den som alle andre føler, når de enten har sovet for lidt eller er udkørte.  Intet under at mange IBD patienter (Og andre kronisk syge) sidder med tanken om at de har et dårligt liv og bander det langt ud over selv fa**ens grænser…. Det gjorde jeg selv for en stund.. Løsningen kunne jeg som mange andre ikke finde…

Pårørende.. Pårørende, pårørende, pårørende! Ikke en behandling sygehuset på noget tidspunkt har foreslået mig men heldigvis har jeg familie og venner som med deres livserfaring har kunne guide mig mod en af de bedste behandlinger jeg overhovedet havde kunnet forestille mig! Nu er jeg så heldig at være beriget med den mest kærlige og elskværdige kæreste på jord og jo, det har taget mig tid, lang tid, som ved mange andre, dog er han gennem de seneste måneder blevet præsenteret for og indraget mere og mere i min verden og mit forhold til Hr. Crohn. Nok bryder han sig naturligvis ikke om Hr. Crohn men han har accepteret han er der og ved at indrage ham har jeg også givet ham en chance for at acceptere og forstå min person, mit væsen, mine reaktioner, handlinger og ikke mindst humørsvingninger. Før var jeg bange og det var pinligt.. Hvad skulle det egentlig gøre godt for? Jo ikke fordi jeg kureres af at tale og åbne op. Men jo! men jo men jo men jo… Og nej… Min Crohn kureres ikke af min kæreste og andre pårørende men mit hoved, psyken, tilstanden af ensomhed kureres og dermed lettes der samtidig en smule på træthedens tunge klods. Selvom jeg stadig er i en process, stadig i gang med at “lære” at bruge ham, så har det allerede givet mig SÅ meget.. For jeg kan bagtale, bande og svovle over sygdommen til og sammen med ham, jeg har en skulder at græde ud ved, en skulder som ved besked og (måske) forstår, jeg har pludselig ikke længere kun en mørk følgesvend men også en lys.

Når mine morgenener nu starter ud som beskrivelsen øverst i indlægget, så nøjes jeg nu ofte med et kram og lader min kærestes arme, støtte, stemme, ord og råd guide mig til en god dag, trods alt. Livet er kun hvad vi gør det til og i dag er bare en dårlig dag, måske endnu en, men det er stadig kun en dag. Lad ikke en dårlig dag afgøre din skæbne og resten af dit liv  – så træk været, åben op, del ud og lad dig selv have de dårlige dage så du har overskud, lyst og gejst til at bestemme dig for ikke også at have et dårligt liv!